Madres que cuidan hasta desaparecer: neurodesarrollo, maternidades judicializadas y el fenómeno del cuidador agotado

Distintas tragedias familiares ocurridas en el mundo han vuelto visible una realidad que existe mucho antes de que aparezca un titular: madres de niños con trastornos del neurodesarrollo que sostienen durante años cuidados de enorme complejidad mientras atraviesan privación de sueño, dificultades económicas, aislamiento, sistemas terapéuticos demandantes, conflictos familiares y, en algunos casos, maternidades completamente judicializadas.

Hay una frase que escucho cada vez con mayor frecuencia en madres de niños con trastornos del neurodesarrollo: “Estoy cansada”.

A primera vista puede parecer una expresión habitual, casi inevitable dentro de la crianza. Sin embargo, cuando durante la consulta uno se detiene a preguntar un poco más, muchas veces descubre que no están hablando del cansancio cotidiano de ser madre. Están hablando de años sin dormir una noche completa, de haber dejado de trabajar o reducido drásticamente su actividad laboral, de vivir pendientes de una crisis, de recorrer médicos, terapeutas, escuelas y organismos administrativos, de sostener económicamente tratamientos, conseguir autorizaciones y reorganizar una y otra vez la dinámica de toda una familia.

En algunos casos, además, todo esto sucede mientras esa misma mujer atraviesa una separación altamente conflictiva, una disputa judicial o una batalla permanente alrededor de las decisiones que involucran al niño.

Frente a estas situaciones hay una pregunta que, como profesionales, quizás no estamos haciendo con suficiente frecuencia: ¿quién cuida a la madre que cuida?

Las tragedias que abren conversaciones que suelen llegar demasiado tarde

En los últimos años, distintas tragedias familiares ocurridas en diferentes lugares del mundo volvieron a instalar conversaciones públicas sobre salud mental materna, discapacidad, agotamiento y sistemas de cuidado.

Es importante aclarar desde el comienzo que no se trata de casos equivalentes, que no tienen necesariamente una misma explicación y que sería un error clínico y ético intentar reunirlos bajo una única causa.

Uno de los casos que alcanzó mayor repercusión internacional fue el de Lindsay Clancy, en Estados Unidos. En enero de 2023 murieron sus tres hijos pequeños y Clancy fue acusada de asesinarlos. Durante el proceso judicial de 2026, su defensa sostuvo que atravesaba una enfermedad psiquiátrica grave, mientras que la fiscalía argumentó que había actuado deliberadamente.

Su historia de ansiedad, depresión, insomnio, pensamientos intrusivos y tratamiento psiquiátrico previo quedó así en el centro de la discusión. La existencia, naturaleza y relevancia jurídica de una posible psicosis posparto forma parte precisamente de aquello que debe determinarse en el proceso judicial, por lo que no corresponde presentarla como un hecho ya establecido.

Este es, fundamentalmente, un caso relacionado con la salud mental materna. No debe utilizarse como ejemplo de maternidad vinculada al neurodesarrollo.

Sin embargo, su enorme repercusión produjo algo que merece atención: muchas mujeres comenzaron a hablar públicamente de pensamientos y niveles de sufrimiento que hasta entonces habían permanecido ocultos. Aparecieron testimonios de madres diciendo: “Yo también llegué a sentir que no podía más”.

Decir eso no significa decir “yo también habría matado a mis hijos”. Son afirmaciones completamente diferentes. Lo que revela es la existencia de un grado de sufrimiento materno del que muchas mujeres sienten que no pueden hablar sin ser juzgadas.

Australia y una pregunta todavía más incómoda

En enero de 2026 ocurrió otra tragedia, esta vez en Mosman Park, un suburbio de Perth, Australia. Dos adolescentes de 14 y 16 años fueron encontrados muertos junto a sus padres. La policía informó que investigaba el episodio como un presunto asesinato-suicidio. Los adolescentes vivían con discapacidad y requerían importantes apoyos.

Nuevamente apareció una conversación extremadamente difícil: ¿qué sucede con las familias que durante años cuidan a personas con grandes necesidades de apoyo? ¿Cuánto apoyo reciben realmente? ¿Quién releva a esos padres? ¿Qué ocurre cuando los sistemas sanitarios, educativos, sociales y familiares resultan insuficientes?

Antes de avanzar, la aclaración debe ser absoluta: ningún grado de discapacidad de un niño justifica su muerte y ningún nivel de agotamiento parental justifica matar a un hijo.

Sería profundamente peligroso construir una narrativa según la cual un niño con discapacidad puede convertirse en una carga tan insoportable que una tragedia resulte de alguna manera comprensible.

Pero existe otro riesgo: negar que hay familias que están colapsando simplemente porque tenemos miedo de hablar del tema.

Y hablar de ese colapso antes de que se produzca una tragedia también forma parte de la prevención.

El fenómeno del cuidador agotado

Existe una diferencia importante entre estar cansado y encontrarse crónicamente agotado como cuidador. El cansancio puede mejorar con descanso. El problema aparece cuando la persona que cuida no tiene una posibilidad material de descansar.

Si un niño se despierta seis veces durante la noche, alguien tiene que levantarse. Si no puede permanecer solo, alguien debe acompañarlo. Si tiene dificultades importantes de regulación, alguien tiene que intervenir. Si necesita medicación, alguien debe administrarla. Si no puede comunicar adecuadamente dolor o malestar, alguien debe aprender a interpretar pequeñas modificaciones en su conducta. Si tiene varios tratamientos durante la semana, alguien tiene que organizar horarios, traslados, profesionales y autorizaciones.

Y después de todo eso sigue existiendo una casa, un trabajo, eventualmente otros hijos, una pareja, compras, comida, cuentas, escuela y trámites.

La vida cotidiana no se suspende porque exista un diagnóstico.

La evidencia científica viene mostrando desde hace años que las familias de niños con trastornos del neurodesarrollo pueden experimentar una importante carga física y emocional. Diversas revisiones han encontrado peor calidad de sueño en sus cuidadores, así como mayores niveles de estrés, fatiga, síntomas depresivos, culpa, incertidumbre, aislamiento y sensación de falta de apoyo.

Esto tiene una enorme importancia clínica porque no podemos evaluar adecuadamente el estado emocional de una persona sin saber cuánto duerme. La privación sostenida de sueño afecta la regulación emocional, la atención, la memoria, la tolerancia a la frustración y el funcionamiento cotidiano.

En familias vinculadas al autismo también existe una amplia literatura sobre estrés parental. Incluso se han estudiado indicadores psicofisiológicos de estrés en cuidadores, más allá de aquello que ellos mismos refieren.

Por eso es importante decirlo claramente: el agotamiento del cuidador existe. No es una construcción de las redes sociales, no es simplemente una madre “quejándose demasiado” y tampoco debería ser banalizado como una consecuencia inevitable de tener un hijo con un trastorno del neurodesarrollo.

Cuando “solamente mamá puede” deja de ser una virtud

En la práctica clínica escuchamos frases que se repiten con enorme frecuencia: “Con la mamá se regula”, “solamente ella consigue que coma”, “es la única que sabe cuándo algo le duele”, “solo ella puede dormirlo”, “solo ella conoce la medicación” o “solo ella sabe manejar una crisis”.

En principio, esas frases pueden sonar como un reconocimiento a la capacidad de esa madre. Pero deberíamos detenernos a pensar qué significan realmente.

Cuando solamente una persona puede realizar todas las tareas fundamentales relacionadas con el cuidado de un niño, no necesariamente estamos frente a una fortaleza familiar. Podemos estar frente a una enorme vulnerabilidad del sistema de cuidados.

¿Qué ocurre si esa madre se enferma, necesita ser internada, tiene que viajar, atraviesa una depresión o simplemente necesita dormir?

La respuesta no puede ser que no tiene permitido hacerlo porque nadie más sabe cuidar a su hijo.

Las familias necesitan redundancia. Necesitan más de una persona capaz de sostener rutinas, conocer tratamientos, administrar medicación, interpretar señales y acompañar crisis. Necesitan relevo y corresponsabilidad.

Ningún adulto debería convertirse en una persona imprescindible durante las 24 horas del día, los siete días de la semana, a lo largo de años.

Cuando además la maternidad se judicializa

La situación puede volverse todavía más compleja cuando la madre de un niño con un trastorno del neurodesarrollo atraviesa simultáneamente una separación altamente conflictiva.

Entonces comienza otra vida paralela: la del expediente.

Aparecen abogados, audiencias, pericias, mediaciones, regímenes de comunicación, informes médicos y escolares, discusiones sobre tratamientos y profesionales, cuotas alimentarias, autorizaciones, traslados, denuncias y presentaciones judiciales.

Y mientras todo esto ocurre, el niño continúa teniendo exactamente las mismas necesidades.

El expediente puede suspenderse hasta el lunes. El cuidado no.

En determinados conflictos familiares aparece además un fenómeno particularmente desgastante: la madre siente que debe documentar permanentemente su maternidad.

Guarda mensajes, conserva indicaciones, solicita informes, registra tratamientos, acredita consultas, explica decisiones, responde cuestionamientos, recuerda fechas y presenta documentación. Una actividad que en principio debería estar orientada fundamentalmente a cuidar adquiere entonces una segunda finalidad: demostrar que se está cuidando.

Esa exigencia puede generar una carga cognitiva y emocional extraordinaria.

Esto no significa que toda intervención judicial sea innecesaria. La Justicia tiene una función indispensable cuando existen conflictos que los adultos no pueden resolver, situaciones de violencia o circunstancias en las que deben protegerse los derechos de un niño. Tampoco significa asumir automáticamente que la madre tiene razón o que el otro progenitor está equivocado. Cada situación debe analizarse individualmente.

Pero desde la medicina deberíamos reconocer que una judicialización familiar prolongada puede convertirse en otro estresor dentro de un sistema de cuidados que ya se encuentra sobrecargado.

Neurodesarrollo, separación y corresponsabilidad

Después de una separación, el cuidado de un niño con necesidades complejas no puede pensarse exclusivamente en términos de cantidad de días compartidos con cada progenitor.

Para cuidar hay que conocer al niño. Conocer sus rutinas, su forma de comunicarse, su alimentación, su medicación, sus dificultades sensoriales, sus maneras de desregularse, sus tratamientos, su escuela, su forma de expresar dolor, su nivel de autonomía y sus necesidades reales de supervisión.

Eso exige que los adultos responsables tengan información y competencias concretas para cuidarlo.

La corresponsabilidad no consiste simplemente en afirmar: “Somos los dos padres”. Tiene que poder transformarse en cuidado real.

La carga invisible de coordinar tratamientos

Existe otro aspecto que los propios profesionales deberíamos revisar. En ocasiones construimos tratamientos que, analizados individualmente, parecen técnicamente impecables, pero que al integrarse se vuelven familiarmente imposibles.

Psicología, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicopedagogía, kinesiología, nutrición, psiquiatría, neurología, pediatría, gastroenterología, acompañamiento terapéutico, escuela, actividades.

Cada profesional puede considerar razonable su propia indicación. El problema aparece cuando reunimos todas esas recomendaciones dentro de una misma semana.

¿Quién sostiene ese calendario?

Habitualmente un adulto. Y con mucha frecuencia, una mujer.

Existen, además, intervenciones en autismo que requieren una participación intensa y prolongada del cuidador. La literatura ha señalado la necesidad de considerar su impacto sobre el funcionamiento familiar y no solamente los resultados obtenidos por el niño.

Esto obliga a plantearnos una pregunta incómoda pero necesaria: ¿puede considerarse buena una intervención para un niño si vuelve inviable la vida de toda su familia?

La intensidad terapéutica no debería medirse únicamente en horas de tratamiento. También debería evaluarse según la capacidad real de esa familia para sostenerlo a lo largo del tiempo.

El sueño: una variable clínica que subestimamos

Si tuviera que incorporar una pregunta sencilla de manera sistemática en la consulta, sería esta: ¿cuántas horas duerme la persona que cuida a este niño?

No alcanza con preguntar “¿duerme bien?”, porque la respuesta automática suele ser “más o menos”. Necesitamos saber cuánto duerme, cuántas veces se despierta, quién se levanta durante la noche, quién vuelve a dormir al niño y quién, después de haber pasado gran parte de la noche despierto, igualmente tiene que levantarse a las seis de la mañana para comenzar el día.

Una revisión sistemática publicada en 2026 encontró que los problemas de sueño de niños con trastornos del neurodesarrollo se asocian con mayor estrés del cuidador, síntomas de ansiedad y depresión, peor funcionamiento familiar y menor calidad de vida.

Por lo tanto, tratar adecuadamente el sueño de un niño puede tener consecuencias que van mucho más allá de ese niño. Puede convertirse también en una intervención sobre la salud de toda la familia.

No todo agotamiento es una enfermedad psiquiátrica

Este punto me parece particularmente importante desde la medicina.

Una madre puede estar profundamente agotada sin tener necesariamente un trastorno psiquiátrico. Puede estar irritable porque duerme cuatro horas fragmentadas. Puede tener dificultades para concentrarse porque administra simultáneamente una cantidad extraordinaria de obligaciones. Puede llorar porque está sobrepasada. Puede sentir que necesita escapar durante algunas horas porque hace años que no dispone de tiempo propio. Puede estar angustiada porque atraviesa, al mismo tiempo, una separación conflictiva y la complejidad clínica de su hijo.

Todo eso requiere evaluación. No etiquetado automático.

El burnout parental ha sido estudiado como un fenómeno complejo y multifactorial que puede diferenciarse de la depresión y de otros trastornos de salud mental. La literatura también advierte que, cuando alcanza niveles significativos y no es abordado, puede repercutir sobre la pareja, el trabajo, el cuidado de los hijos y la dinámica familiar.

Existen, entonces, dos errores posibles. Uno es patologizar todo cansancio. El otro es normalizar todo sufrimiento bajo la idea de que “es mamá de un niño con discapacidad”.

Ambos extremos pueden ser peligrosos.

La madre que funciona no necesariamente está bien

Hay madres que nunca dejan de funcionar. Y precisamente por eso nadie detecta lo que les está sucediendo.

Llegan puntuales a las consultas, traen los estudios, conocen las dosis de los medicamentos, recuerdan los antecedentes, hablan con la escuela, trabajan, organizan la casa, cuidan a los hermanos, responden mensajes, asisten a audiencias, pagan y resuelven.

Desde afuera, entonces, concluimos: “Puede”.

Pero funcionar no significa necesariamente estar bien.

Algunas personas pueden sostener durante muchísimo tiempo niveles extraordinarios de exigencia hasta que aparece un punto de quiebre. Por eso no alcanza con preguntarnos si esa persona puede continuar.

También deberíamos preguntarnos: ¿a qué costo está pudiendo?

El cuidador también debería formar parte de nuestra evaluación clínica

Quizás sea necesario modificar parcialmente nuestra manera de evaluar a los niños con trastornos del neurodesarrollo.

Naturalmente, debemos continuar preguntando por el niño. Pero también necesitamos conocer la estructura que lo sostiene.

¿Quién es el cuidador principal? ¿Cómo se distribuyen realmente las tareas? ¿Cuánto duerme esa persona? ¿Puede trabajar? ¿Tiene independencia económica? ¿Existe una red familiar disponible? ¿Quién podría reemplazarla si se enferma? ¿El niño acepta ser cuidado por otra persona? ¿Existe verdadera corresponsabilidad entre los progenitores? ¿La familia atraviesa una separación o un conflicto judicial? ¿Los tratamientos indicados son sostenibles dentro de su dinámica cotidiana? ¿Hay otros hijos? ¿Cuánto tiempo personal tiene el cuidador en una semana habitual? ¿Existen síntomas de ansiedad, depresión o agotamiento significativo?

Y finalmente hay una pregunta sencilla que puede resultar profundamente reveladora:

“¿Sentís que podés seguir sosteniendo esto?”

La respuesta merece ser escuchada.

Una madre puede amar profundamente a su hijo y no poder más

Tal vez uno de los mayores tabúes alrededor de la maternidad sea haber construido la idea de que decir “no puedo más” equivale a decir “no quiero a mi hijo”.

No es así.

Una mujer puede amar profundamente a su hijo y estar completamente agotada por las condiciones en las que debe cuidarlo. Puede amarlo y necesitar una noche entera de sueño. Puede amarlo y necesitar trabajar. Puede amarlo y querer tener una pareja, viajar o simplemente disponer de algunas horas durante las cuales no sea responsable de nadie.

Puede amar a su hijo y necesitar ayuda.

El amor no reemplaza al descanso. Tampoco reemplaza una red, recursos económicos, tratamientos adecuados ni corresponsabilidad parental.

Comprender esto no significa justificar ninguna tragedia

Necesitamos ser extremadamente responsables cuando hablamos de estos temas.

Las tragedias familiares no pueden utilizarse para convertir a las madres agotadas en potenciales homicidas. Eso sería falso y profundamente estigmatizante. Tampoco podemos presentar a los niños con autismo, discapacidad intelectual u otros trastornos del neurodesarrollo como responsables del deterioro emocional de sus padres.

Un niño nunca es culpable de las fallas del sistema que debería sostener a su familia.

El agotamiento parental, por sí solo, no explica un homicidio. Una enfermedad psiquiátrica tampoco puede presumirse retrospectivamente simplemente porque haya ocurrido una tragedia. La responsabilidad penal corresponde determinarla a la Justicia en cada situación particular.

Comprender factores de riesgo no significa justificar conductas.

Pero la prevención consiste precisamente en preguntarnos qué ocurre antes.

Antes del colapso. Antes de una internación. Antes de una depresión grave. Antes de que una familia se desintegre. Antes de una tragedia.

Quizás estamos llegando demasiado tarde

Después de cada caso extremo aparece inevitablemente la misma pregunta: “¿Cómo nadie se dio cuenta?”.

Quizás, en muchas ocasiones, estábamos mirando solamente al niño.

Quizás confundimos funcionamiento con bienestar. Quizás transformamos la capacidad extraordinaria de muchas madres para sostener situaciones de enorme complejidad en una obligación permanente de continuar haciéndolo.

Quizás alguna vez dijeron “estoy agotada” y la respuesta fue: “Todas las madres estamos cansadas”.

Pero no siempre es lo mismo.

Cuidar al cuidador también es tratar al niño

La medicina del neurodesarrollo necesita avanzar hacia una mirada verdaderamente familiar.

Eso no significa desplazar al niño del centro. Significa comprender qué necesita ese niño para estar bien a largo plazo.

Y una de esas necesidades es contar con adultos capaces de cuidarlo sin destruirse en el intento.

Por eso debemos comenzar a considerar, como parte de nuestra evaluación, el descanso del cuidador, su salud física y mental, su trabajo, su autonomía, su situación económica, su red de apoyo, su pareja, la existencia de otros hijos, la distribución de responsabilidades, la carga terapéutica y, cuando corresponda, el impacto de una maternidad atravesada durante años por conflictos judiciales.

Detrás de muchos niños con trastornos del neurodesarrollo existe una madre que conoce perfectamente qué necesita su hijo.

Lo que quizás nadie le preguntó todavía es qué necesita ella.

Tal vez podamos empezar por una pregunta extraordinariamente sencilla:

“¿Quién te cuida a vos mientras vos cuidás a tu hijo?”

No necesitamos esperar otra tragedia para formularla.

Cuidar al cuidador no significa quitar al niño del centro del tratamiento. Significa comprender que el bienestar del niño y el bienestar de quienes sostienen cotidianamente su vida forman parte del mismo sistema de cuidado.